SUBJEKTIV

Später, also während und nach der Diagnose, wird man gefragt und fragt sich selbst:

Hast du schon immer gemerkt, dass etwas anders ist?

Eine Antwort lautet: Ja, wir haben schon früh gemerkt, dass es ein paar Besonderheiten gibt, die irgendwie aufgefallen sind. Jedoch nicht in besorgniserregender Weise. Eher in der Art: Aha, so ist also die Veranlagung dieses Babys. Oder: Ach, so unterschiedlich sind schon diese Mini-Menschen.

Die andere Antwort auf die gleiche Frage lautet: Nein, keine Besonderheiten die uns wirklich „verdächtig“ vorkamen. Auch hier wieder die gleichen Gedankengänge: Aha, so ist also die Veranlagung dieses Babys. Oder: Ach, so unterschiedlich sind schon diese Mini-Menschen.

Es gab keinen geradlinig verlaufenden „Verdacht“. Schließlich gibt es auch für alles was unter „normal“ fällt ein sehr großes Spektrum an möglichen Verhaltensweisen, Veranlagung, Talenten, Schwierigkeiten, Entwicklungstempos, Vorlieben, kleinen und großen Eigenheiten, …

So gab es immer wieder einzelne Beobachtungen, Begebenheiten und Vorkommnisse die irgendwie besonders waren und uns daher im Gedächtnis geblieben sind. Von einigen wurde und wird auf dieser Seite erzählt. Manches fiel uns dabei einfach als schlichter Unterschied auf, manches war lustig, manches Anstrengend, manchmal standen wir einfach ratlos daneben und mit der Zeit stellte sich ganz langsam aber immer deutlicher die Frage: Haben wir hier ein reines „Erziehungsthema“ oder steckt hier tatsächlich „etwas Anderes“ dahinter? Und könnte dieses „etwas Andere“ sich in einer Autismus-Spektrum-Störung wiederfinden?

Diese Beobachtungen zogen sich über mehre Jahre. Meistens stressten diese uns dabei nicht in besonderem Maße. Insgesamt waren (und sind) wir nie wirklich tiefgreifend besorgt gewesen über die Entwicklung unseres Kindes. Für uns war vieles normal, was von außen vielleicht manchmal anders aussah. Insgesamt klappte alles ganz gut und manches war eben ein bisschen komisch, ein bisschen anders. Immer wieder gab es Phasen in denen sich „ein bisschen komisch“ verdichtete und zunahm. Doch Phasen die anstrengender oder irgendwie besonderer sind gibt es schließlich bei wirklichen allen Kindern und in ausnahmslos allen Familien immer mal wieder. Also weiterhin kein echter „Verdacht“ aber ein wiederkehrende Ahnung manifestierte sich schleichend und begann im Alter von 4/5 Jahren etwas häufiger und konkreter zu werden. Besonders ein von mir mal ganz spontan und unschuldig gedachter Gedanke ist mir in diesem Kontext in Erinnerung geblieben: Das Kind war im fortgeschrittenen Kita-Alter, ich glaube gerade 5 Jahre alt. Bei einem beiläufigem, gedanklichem „Check-up“ über die Entwicklung und Fähigkeiten des Kindes (natürlich nicht frei von dem leicht verklärtem und subjektivem elterlich Blick), dachte ich „Läuft ja vieles ganz gut, nur Übergänge (aller Art) gehen irgendwie gar nicht“. Die Pädagogin in mir konkludierte sogleich*: „Oh, ob dieses Phänomen im Autismus-Spektrum begründet ist?!“. Die Mama und vor allem innere Kritikerin in mir konterte sofort: „Ach, so ein Quatsch, jetzt sieh nicht gleich „Störungsbilder“ nur weil du dich (beruflich) manchmal damit befasst und mach dein Kind nicht spezieller als es ist.“. Innere Dialoge die so oder so ähnlich wahrscheinlich viele Eltern neurodivergenter Kinder kennen dürften. Im großen und ganzen ging der Alltag aber einfach weiter. Mal mit mehr und mal mit weniger „Verdacht“ oder „Ahnung“, darüber, dass sich bei unserem Kind doch ein paar mehr „Besonderheiten“ sammeln.

Mit dem Älter werden und besonders um den Schuleintritt herum wurden die Diskrepanzen zu Gleichaltriegen immer deutlicher. Besonders die Kriterien zur Schulfähigkeit/Schulreife, also was Kinder zum Schuleintritt schon können sollten und welche Fähigkeiten sie mitbringen sollten, gaben durchaus Anlass zur Verwirrung. Die Schulfähigkeit wurde grundsätzlich weder von uns noch von anderen Personen oder Institutionen in Frage gestellt. Doch die genannten Kriterien und die individuellen Ausprägungen dazu bei unserem Kind machten mich schon stutzig. Meist gibt es dafür ja Oberkategorien wie „Kognitive Fähigkeiten“, „Soziale Entwicklung“, „Motorik“, „Emotionale Entwicklung“, „Sprachliche Kompetenz“ und ähnliches. Ein Merkblatt zur Schulfähigkeit mit diesen oder ähnlichen lautenden Kategorien, jeweils natürlich durch konkrete Stichworte und Beispiele ergänzt, geriet zu dieser Zeit natürlich auch in meine Hände. Nun verdichteten sich die, bisher eher gefühlten, Indizien. Das meiste im Bereich „Kognitive Fähigkeiten“ und „Sprache“ schien den Anforderungen an Schulfähigkeit zu entsprechen, vieles in den Bereichen rund um die soziale und emotionale Entwicklung erschien mir weit weg von dem was unser Kind so tat und mit sich brachte… und genau so ging es in der Schule schließlich auch weiter. Schon bald sprach eine Lehrkraft aus, was sich so langsam auch in unseren Köpfen zu formieren begann: „Könnte es Autismus sein?“.

Trotzdem blieben wir skeptisch. Dahinter steckte die Sorge dem Kind ein falsches oder unnötiges „Label“ zu verpassen oder als Eltern zu übertreiben und aus der berühmten Mücke den Autismus-Elefant zu machen. Beides ist rational natürlich unbegründet. Ein Kind ohne Entwicklungsstörung wird auch keine solche Diagnostiziert bekommen. So gingen wir also in Praxis 1 und stellten unser Anliegen vor. Hier sprach man sich grundsätzlich gegen eine weiterführende Diagnostik aus, man wolle lieber durch positives Verstärken am Verhalten arbeiten. Nachdem dies Kurzzeitig wieder die eben beschriebenen Sorgen (Eltern/Schule übertreiben) verstärkte, besannen wir uns und verließen diese Praxis. Um uns nochmal zu ordnen und eine weitere fachliche Meinung zu erhalten, berieten wir uns anschließend mit unserer Kinderärztin und wurden darin bestärkt einmal eine umfassende Diagnostik zu durchlaufen um Klarheit zu erhalten. Zudem zeigte sich inzwischen ein beginnender Leidensdruck bei dem Kind. Auch hatte das Kind zu diesem Zeitpunkt verstärkt mit Ängsten zu kämpfen, was die Gesamtsituation auch nicht besser machte. So gingen wir in Praxis 2, fühlten uns gut beraten und kompetent betreut und durchliefen die umfassende Diagnostik. Dennoch blieben wir skeptisch und erwarteten uns vom Auswertungsgespräch als Ergebnis, dass dies erst der Anfang des Diagnosewegs wäre, es noch nicht eindeutig ist und man noch mal schauen müsse. Schließlich hörten wir immer wieder, dass diese Wege lang und beschwerlich sind. Es oft erstmal nur eine Verdachtsdiagnose gibt und man weiter geschickt wird oder erstmal Abwarten solle. Doch das war nicht der Fall. Statt dessen hörten wir: „Die Auswertung ist Eindeutig und die Tests haben deutlich gezeigt, dass ihr Kind eine Autismus-Spektrum-Störung hat. Nach ICD 10 würde man ihr Kind unter Asperger Autismus einordnen.“

Ab jetzt haben wir also offiziell ein autistisches Kind.

Obwohl wir zu diesem Zeitpunkt längst nicht mehr überrascht hätten sein sollen, waren wir es doch. Wir waren überrascht von der Eindeutigkeit und der Problemlosigkeit der Diagnose. Hatten wir doch noch gar nicht mit einem endgültigen Ergebnis gerechnet. Die ausgesprochene Diagnose, also der Satz „Ihr Kind ist Autist.“, enthielt zudem eine Wucht die ich nicht erwartet hatte. Schließlich drängte sich der Verdacht in so mancher Alltagssituation der letzten Jahre immer wieder auf. Und wie wahrscheinlich viele Eltern, habe auch ich mich mit dem Beginn des Diagnosewegs, nochmal mehr und aus anderer Perspektive mit dem Thema Autismus beschäftigt, das Kind genauer beobachtet, fand dabei vieles passend und war ziemlich sicher, dass es sich bei den teilweise herausfordernden Verhaltensweisen des Kindes nicht nur um „schlechtes Benehmen“ handelt.*

Die Diagnose war nun also ausgesprochen.

Was folgte war zum einen Erleichterung: Wir wussten nun woran wir sind. Wir wussten nun, es liegt tatsächlich „etwas“ vor und dieses „etwas“ ist tatsächlich die Autismus-Spektrum-Störung. Und vor allem, war damit auch klar: Bei unserem Kind laufen offensichtlich ein paar Dinge anders und das ist für dieses Kind auch richtig so. Sein Gehirn, damit verbunden seine Wahrnehmung funktionieren einfach nur anders als bei der Mehrheit. Dadurch kommt es zu einigen Besonderheiten und Abweichung von der neurotypischen Mehrheit. Mit dieser Feststellung kann man grundsätzlich gut umgehen und sich darauf einlassen. Es war und ist für uns tatsächlich schnell (und eigentlich auch schon vor der Diagnose) der Gedanke und die Grundhaltung prägend: „Alles in Ordnung, das Kind gehört so.“

Zum anderen folgte natürlich auch Sorge: Das Kind befindet sich grundsätzlich auf einem anderen Weg. Den eben nicht die Mehrheit geht. Daher wird dieser Weg wohl weniger „geebnet“ sein. Es werden uns und dem Kind Herausforderungen auf diesem Weg begegnen, die man sich weder aussuchen noch wirklich umgehen kann, da es sich nicht um freiwillig gewählte Herausforderungen handelt. Vielmehr lernen wir und das Kind, besonders am Anfang dieses Weges, wie man mit einem neurodivergentem Gehirn in einer für neurotypische Gehirne konstruierten Welt zurecht kommt. Mit der Zeit wird der Weg dadurch sicher ebener und das Kind wird eine passende Wanderausrüstung für seinen Weg haben. Doch verlassen wird es diesen Weg nicht.

Ab jetzt haben wir also offiziell ein autistisches Kind.

Rückblickend war der Weg zur Diagnose weder lang und beschwerlich noch kurz und einfach. Es war einfach ein Weg. Rückblickend beginnt der Weg als die „Besonderheiten“, „Verdachtsmomente“, „herausfordernde Verhaltensweisen“ oder wie immer man es nennen mag sich häuften. Doch zu diesem Zeitpunkt wussten wir noch gar nicht das wir uns gerade am Anfang des Weges zur Diagnose befinden. Es war einfach nur das Leben. Immer mal erschien uns so manches merkwürdiger oder anstrengender als bei anderen Familien. Doch insgesamt war und ist es einfach das Leben. Und gerade diese ersten Verdachtsmomente, insbesondere im Zusammenhang mit einem eher noch jüngeren Kind, verfolgen einfach wahnsinnig schnell wieder. Schließlich war da auch noch Arbeit, Hund, Wäsche, Einkauf, Partnerschaft, Bad putzen, kochen, 1000 schöne Momente und eben das Leben. Bewusst auf dem Weg zur Diagnose waren wir erst nach dem Hinweis aus der Grundschule. Und nach dem kurzen Fehlversuch in Praxis 1 lief alles recht zügig und reibungslos. Wir sicherten uns nochmal bei der Kinderärztin ab. Das brauchten wir, nach dieser etwas seltsamen Erfahrung in Praxis 1, einfach nochmal. Nahmen anschließend zu Praxis 2 Kontakt auf und bekamen einen Termin zur ersten Vorstellung ein paar Wochen später. Ab da dauerte es dann etwas weniger als ein Jahr bis zur Diagnose. Das mag vielleicht lang klingen und kann sich sicher auch für manche Eltern sehr lang anfühlen. Für uns war dies jedoch nicht so. Wir hatten auch keinen zeitlichen Druck, es hing noch nichts von einer Diagnose ab. Es gab von der Praxis recht schnell einen konkreten Plan in welchem alle anstehenden notwendigen Tests festgelegt und terminiert wurden. Es gab circa alle sechs Wochen etwas zu tun. Außer beim ersten und letzten Termin, begleitete immer nur ein Elternteil das Kind in die Praxis. So fühlte sich für uns die ganze Zeit alles gut strukturiert, für uns gut organisierbar und nach wenig Wartezeit an. Natürlich haben wir uns während der gesamten Zeit immer mal wieder gefragt wohin dies nun führen solle, ob es ein eindeutiges Ergebnis geben würde, was wohl als nächstes zu tun wäre und waren durchaus aufgeregt vor dem Auswertungsgespräch.

Natürlich braucht es ein bisschen Zeit bis man versteht und verinnerlicht hat: Ab jetzt haben wir also offiziell ein autistisches Kind. – Doch das vergesse ich zwischendurch auch immer mal wieder und das ist auch gut so.😊

* Tatsächliche Diagnosen sollten selbstverständlich immer und ausschließlich von ausgebildeten und erfahrenen Diagnostiker*innen gestellt werden. Dennoch ist mir das Thema Autismus und Neurodivergenz eben auch schon beruflich begegnet und ich habe mich auch unabhängig davon eben immer mal wieder mit diesen Themen fachlich-pädagogisch beschäftigt. So war der gedankliche Weg zum Begriff Autismus vielleicht ein bisschen kürzer.